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我国每68名孩子中约有1名患自闭症

今天是4月2日,世界自闭症日。

为什么想做这个主题,源自于微博上前段时间关于「子宫道德」的讨论,关于这个词语本身,除了深恶痛绝四个字之外,不再赘述。

讨论到最后,一如既往变成了对女性的压迫与羞辱,一位自闭症妈妈被围攻了,因为她生出了自闭症儿童,属于「子宫没有道德」。

所以我们今天再次来科普下自闭症吧,然后说说这些妈妈们。

我国每68名孩子中约有1名患自闭症

自闭症学名孤独症(autism),又称孤独性障碍(autistic disorder),是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。

从「广泛性发育障碍」这几个字就可有看出来,自闭症是一种病,与「自闭」、「孤独」这两个接近凄美的正常情绪状态没有关系。

它是一种关于「发育」的「障碍」。

自闭症的研究从上个世纪40年代到今天,只确定了自闭症「可能」是一种「在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。」

为什么犹犹豫豫说「可能」?

因为从「遗传因素」角度来说,你知道能导致自闭症的染色体有多少条吗?光搜索引擎的掠影介绍,我数了数,就有23种,且每年都在不断增加。

这说明我们根本锁定不了致病遗传染色体。

光有这些致病染色体还不能推到患病的结果,因为需要环境致病因子诱发。

比如生病、吃药,我为什么没有写清楚什么病、什么药?因为举例众多,句末用了「等」。甚至空调房进出也有可能诱发,因为有研究发现,孕期实验鼠暴露于反复冷冻刺激中,也会增加子代患孤独症的概率。

这说明我们在漫长的40周孕期,100%规避的可能性不大。

所以,医学界的结论是:「没有任何一种假说,能从根本上完美地解释孤独症的病因。」

为什么花那么多笔墨去描述自闭症的病因?因为我想让大家知道,以上是在搜索引擎上找到的公开资料,但凡接受过9年义务教育,有基础的逻辑思维能力,就能清楚地看明白:自闭症与母亲无关。

请大家记住,自闭症找不到病因,产检也查不出来,与母亲无关。

如果你说母亲没有子宫道德,你每一个毛孔都道德沦丧。

因为我一直都认为,自闭症日,它并不是献给自闭症患者的,而是给他们的父母的。

自闭症儿童并不来自星星,但他们的父母正走在地狱里。

有一种历史误解是,自闭症是「天才病」,也就是阿斯伯格综合征,近两年可能误解减少了,大家朦朦胧胧知道那不是一回事。
我查了最新的资料,可能有助于大家理解。
在2013年的美国《精神障碍诊断与统计手册》(第五版)中,把自闭症,阿斯伯格综合征, PPD-NOS和瑞特综合征统称为自闭症谱系障碍(ASD)。
这个分类可以清晰地看到,自闭症和阿斯伯格综合症,实际上并不是一种病,只是都属于自闭症谱系障碍。

举个可能不太恰当的例子,猎豹和花豹都是猫科动物,但其实猎豹属于猫科里的猫亚科,而花豹则属于猫科里豹亚科。猎豹本质是猫,而花豹是豹。

所以猎豹的叫声是喵喵喵,花豹是猛兽之雄厚。

而类推到自闭症和阿斯伯格综合症的区别上,阿斯伯格综合症在智商上属于正常人,自闭症不是,自闭症通常有明显的智力缺陷。

它们有两个共同点,也是诊断自闭症谱系障碍的标准:社交障碍和重复刻板的行为。

用通俗的话说,阿斯伯格综合症患者有情商问题,而自闭症患者情商和智商都有问题。

阿斯伯格综合症经过训练、心理治疗、药物控制,可以正常融入社会。甚至因为智商的补偿,会在一些领域取得巨大的成就。但是,请记住,爱因斯坦,牛顿等天才,他们是自闭症谱系障碍人士,不是自闭症。

自闭症完全不同,据我对自闭症的了解,《海洋天堂》里的情况属于高功能自闭症,因为孩子虽然智力有问题,但生活能自理,具备一定的语言沟通能力,有情感表达。

而低功能自闭症儿童的最典型症状,就是没有情感交互能力,伴随智力低下,刻板行为、情绪失控,敏感体质或癫痫,你给他们唱再多的赞歌,给他们镀上「来自星星」的光环,他们也毫无感知。

他们的父母,才是需要理解、包容、帮助的人群。而母亲,通常是更痛苦的那一位。

我认为我是和自闭症有惊险之缘的人。第一次接触到自闭症,是八年前的一位粉丝,因为我与她生产相差4天,都是男孩,我经常和她讨论育儿的问题,所以我能清楚地列出她发现问题的时间线。

——七八个月左右,她儿子可以哼出小星星的旋律,她骄傲,我羡慕。

——两岁,还不会说话,她着急,我安慰。

——三岁,确诊低功能自闭症。她给我发来确诊那天的照片:医院门口有一道桥,老公背着身在打电话,和家里人说就诊结果,小男孩站在桥边望着河水。

她说,看着小小的他一无所知,心都碎了。

对于自闭症孩子来说,命运在他出生前就规划好了,他没有能力感知变化,一无所知的是父母,被改变命运的也是父母。

这就是自闭症最残忍的地方,你为他殚精竭虑枕戈待旦,都是独角戏,得不到任何回应。

后来,我们断断续续有些联系,她会告知我一些孩子的现状。有时,我猛抬头看到哥哥时,也会带着残忍的侥幸,想到那个孩子。

在这些年里,我身边又出现了几个类似的孩子,我来说说这些母亲的共同点。

1、她们都有精湛的「演技」。

我认识的这些妈妈,在被命运掷中之前,都有体面的工作,要强的心性,也因为社会对自闭症的偏见,都选择了隐瞒真实状况。

她们会做足功课,了解正常小孩的发展进程,几岁会说话,几岁上学,好在恰当的时间在单位说一句:我要去幼儿园接孩子了。

也会编造一些孩子应时的生活趣事,强颜欢笑加入育儿的话题讨论。谢天谢地的是,自闭症孩子长相与常人无异,有些还额外好看,在社交平台的照片上,看不出一点端倪。

有位妈妈和我说,这大概是老天残忍的设计吧,让他长得好看,我就不忍心抛弃他了。

2、她们都希望孩子寿终正寝比自己早。

我认识的一位妈妈为了孩子辞职了,她不放心保姆,因为孩子不会说话,被虐待无人知晓。她不觉得除了妈妈,还有谁能够忍受动不动撞墙,整日包着尿片的大孩子。

另一位家境优良,可以让孩子去上好的培训机构,但那又怎样?她需要整日看着监控,还是疏忽了老师不给尿裤子的孩子换衣服。

是的,低功自闭症孩子的自理能力,就是一道过不去的坎。

她们不可避免地会想到将来,假如自己有一日先行离去,谁能事无巨细地照顾孩子呢?可以生个二胎,可那对二胎公平吗?病因不明,万一再生一个还是呢?

「我们群里就有一个妈妈,生了二胎还是自闭症,离婚了,不知道她以后怎么过。」我认识的一位妈妈平静地说。

她们唯一的希望就是自己身体健康,包裹住孩子的一生,无灾无病糊到终点。

3、她们害怕去公众场合。

正因为自闭症孩子长相与常人无异,才会带来更多的尴尬。他们会有一些刻板行为,比如不停地敲玻璃,他们会喃喃自语,他们的肢体运动会不协调。

我的朋友说,她最怕路人来逗孩子时孩子毫无反应。她解释的话说不出口,也不知该如何应对对方复杂微妙的神情。好似自己是个罪人,无法回馈他人的善意。

最令人害怕的是,有些自闭症孩子会尖叫,会有攻击行为。这个时候,就要在众目睽睽之下,夺命逃亡。四周追逐的眼神翻译过来,就两句话:这小孩有点精神病;精神病就不要带出来了啊。

4、她们从此再也没有自己的生活。

一位妈妈的孩子自闭症伴有肠胃紊乱,孩子难受得睡不着,也不让妈妈睡,整夜薅她的头发。

另一位最怕孩子感冒发烧,因为孩子不会说话,无法表达自己的痛苦和需求,只会剧烈地哭闹,一场小病,全家都跟着掉一层皮。

她们找各种各样的治疗方式,无所不尽其用,现代医学、中医偏方、命理玄学,跨遍世界各地,寻到犄角旮旯,试图找到这种原因不明病症的治疗方法。

朋友说:我都会看医学文献了,英文的哦!

这些都是具象的,需要用身体来熬的生活,更痛苦的在内心。

无论她们在生育之前是什么样的生活状态,在拥有了一个自闭症孩子之后,都会不断思考两个问题:为什么是我?将来怎么办?

一个是对自己过往人生的怀疑,一个是「没有明天」未来的绝望。

她们比任何人都质疑人生的意义,又比任何人都更知晓人生的意义——此生就为了这个孩子。

以上,就是我作为一个旁观者,看到的她们人生的横切面。

微博上,有一个粉给我发了一封长长的私信,讲述了她姨妈的故事,我想,这是一个自闭症母亲人生的纵向:

「我亲表妹是自闭症。

在确诊之前,这件事已经在心照不宣中过了三四年。表妹从小语言模糊,反应迟钝,有时甚至没有痛感,不能正常交流,动辄发脾气打人。

拖拖拉拉上完幼儿园,小学便多次退学,老师们建议去上特殊学校,可是特殊学校就是一个标签,需要先承认,这个孩子是个特殊的孩子,这对家长来说并不容易。

万般压力下,姨妈开始带着孩子四处求医。在电视上看到有专家在青岛,便一个人带着孩子去了。那时我在青岛上学,家里人托我去照看一下,我就陪着去了。

那天从医院出来,医生给开了一个疗程的药,三千多,正好是姨妈带来的所有钱,但不保证疗效,另外医生建议,表妹需要接受特殊教育。

出来后表妹饿得直哭,我带她去路边小商店买了饼干,出来时看见姨妈朝马路中间走。后来我想,也许她并不是想死,只是过于茫然了,不知道该怎么走。

我买了车票送她们上车,给妈妈打电话,妈妈在电话那头哭,我说你去车站接姨妈吧,她身上连打车的钱都没有了。

当时姨夫肝癌晚期,一堆并发症,在表妹确诊几年后,姨夫就病逝了,家里财务状况相当不堪。

车子发动的时候,姨妈朝我说再见,我看见表妹坐在旁边大口地吃饼干,特别后悔,为什么没有给姨妈也买点吃的。

一个疗程的药吃完回来复查,医生说没有必要继续花钱了。

这次姨妈带我去吃了午饭,说上次太着急,都没有一起吃个饭,我不知道怎么安慰她。

从那时开始,姨妈慢慢接受了这件事,送孩子去了公立的特殊学校,没有学费,只需要伙食费,还有给老师的红包。每周接回来一次,一上就到了现在,差不多十五年了吧。

表妹并没有什么进步,还是生活不能自理,对食物着迷,会玩手机游戏。

总有人劝姨妈,该教表妹打理生活了,好歹找个人嫁出去,姨妈觉得嫁出去别人也不会好好待她,不如留在身边,反正大概率也不会长寿,就自己带着吧。

这十五年,表妹上学时,姨妈便出去上班,表妹放假了,就帮她准备好饭菜,照常上班。

这几年,姨妈渐渐有时间跳广场舞,玩抖音,照顾一屋子花花草草,还给表妹申请了低保和特殊补贴,一个月加起来一千多块钱,给表妹做个保底。这些年她攒下来的钱,也够母女俩养老了。

她还有一个嫁出去的大女儿,但姨妈不想拖累她。

这二十年过得也很快啊,一切都过去了,我认为我姨妈找到了适合的生活轨迹,她接受了,也想到了以后,她做得很好。

她是我身边最勇敢的女人,希望她余生可以过得轻松一点。

因为这个事,我去青岛的一家自闭症儿童中心做过志愿者。

乍看五颜六色的教室,跟普通幼儿园差不多,但是每个教室门口都有一张纸,上面是每个孩子的指数评估,一个月更新一次。这是给家长看的,要根据上面的建议调动班级。

还有一间堆满了充气玩具的情绪发泄室,情绪无法控制的孩子会被关进去。

我遇见过一个小女孩,爸爸抱着,透过窗户朝教室看,眼睛大大的,又萌又可爱,看不出一点异常。她的妈妈背着身啜泣,旁边的老师安慰道,第一天来,总是不适应的。」

以上,感谢这位粉丝,你有一个了不起的姨妈。

另外,我还收到一个评论,讲述了日本自闭症服务机构的现状:

 

「我现在在日本自闭症服务机构工作,这边自闭症残障孩子,都有服务机构托管或者照顾,父母只需要送孩子到门口,一切费用政府买单。

每月大概三十万日元,差不多两万人民币左右,不是发给家长是给孩子。昨天刚刚开了四方会议,讨论一个孩子的体重减轻问题,有家长、医生、营养师,两个机构的负责人和职员。」

现在,我们国家对自闭症家庭的扶助还远远不够,但我相信会越来越好。我们普通人能做的,就是在这条艰辛的路上,给予理解、包容、关怀。
至少让她们带着孩子,能够坦然地走在人群中,无论线上或者线下,不被质疑、歧视、厌恶。

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